9 DE SEPTIEMBRE. DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL
Por Laura Calvo Olmeda, de la “Plataforma de Actuaciones para empoderar a los afectados por Adversidad Temprana”
El TEAF (Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal) está causado por el consumo de alcohol por parte de la madre durante el embarazo. Uno de los graves problemas del TEAF es su invisibilidad, ya que, por el gran desconocimiento social y profesional, la mayor parte de los casos están sin diagnosticar como tal.
El afectado por TEAF presenta, entre otros síntomas, un comportamiento inmaduro, a veces desafiante y agresivo, con hiperactividad, falta de atención y capacidad de organización, con problemas de aprendizaje, dificultades para memorizar, recordar y de integración sensorial, epilepsia, alteraciones en el lenguaje, dificultades en las relaciones sociales… Además, son personas que no manejan adecuadamente conceptos abstractos como dinero o tiempo. Son muy propensos a las adicciones y no aprenden de sus errores, lo que hace que incurran fácilmente en delitos y que terminen enfrentándose a una justicia que les trata como adultos, pero que olvida que su edad mental puede ser la de un niño de primaria. Esto y el hecho de que sean fácilmente manipulables les hace muy difícil poder llevar una vida “normal” y en muchos casos causa que el afectado tenga que estar acompañado y tutelado de por vida.
Hay un amplio abanico de afectaciones, de ahí el apelativo de “espectro”, y cada persona con TEAF muestra una sintomatología particular, lo que complica todavía más el diagnóstico, ya que se confunde y solapa con el de otras patologías como, por ejemplo, Trastorno del espectro autista (TEA), Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), Trastorno específico del lenguaje (TEL), Encefalopatía perinatal, Trastorno general del desarrollo (TGD), Trastorno Desafiante-Oposicional, etc. Los daños y su intensidad dependen de muchos factores: genéticos y epigenéticos; cantidad, frecuencia y periodo de gestación de la ingestión; edad de la madre, consumo concomitante de otras sustancias, nº de embarazos previos… En el caso de la discapacidad intelectual puede causar desde una inteligencia límite a un retraso mental ligero o moderado o, incluso, a un cuadro asimilable al de autismo severo.
Aunque normalmente se hace hincapié en los daños al Sistema Nervioso Central, puesto que es lo que se pone de manifiesto con más claridad en el proceso de socialización y educación de los afectados, no solo el cerebro está dañado. El alcohol es un teratógeno, puede producir malformaciones y afectar a cualquier parte del cuerpo: visión, audición, sistema circulatorio, digestivo, endocrino,… Muchas de estas afectaciones no se asocian al consumo de alcohol durante el embarazo debido al tiempo transcurrido entre el nacimiento y el descubrimiento de esos problemas y, sobre todo, por el desconocimiento general de las graves consecuencias que tiene un consumo, incluso mínimo, de alcohol durante el desarrollo del embrión. Conviene recordar en este sentido que estudios publicados sobre hábitos de consumo en gestantes de dos hospitales de España indican que entre un 40 y un 47 por ciento de ellas ha consumido alcohol, cifras congruentes con las halladas en países de nuestro entorno.
Los efectos del TEAF en los ámbitos familiar y social son muy graves. Muchas familias se ven incapaces de sobrellevar la situación, desbordadas por un trastorno sin identificar o, en el mejor de los casos, diagnosticado tarde. A las costosas terapias paliativas se añade el desgaste físico y emocional de enfrentarse a un sistema (sanitario, educativo y de bienestar social) que ignora este trastorno y que es incapaz de dar respuesta a ninguna de sus dimensiones.
A todas estas dificultades intrínsecas para el diagnóstico del TEAF hay que unir el desconocimiento general que existe acerca del riesgo del consumo entre los profesionales. En España hay pocos equipos médicos y científicos expertos en el tema y que sepan diagnosticarlo, lo que causa que esta enfermedad pueda ser considerada rara, a pesar de que la prevalencia a nivel mundial está aumentando, pudiendo llegar a considerarse como una pandemia en nuestras sociedades. Recientes estudios indican que entre el 1% y el 5% de la población puede estar afectada. Y esto es así porque hemos desarrollado una gran permisividad hacia el alcohol, de tal manera que se ha dejado de tener la percepción de que se trata de una droga y le hemos otorgado la calificación de bebida social. Las políticas de las autoridades sanitarias, alimentarias y de consumo participan en esta confusión. Muchas mujeres (y hombres) no conciben que tomarse una cerveza pueda afectar al feto. Sin embargo, un muy reducido sector de la población comprende que no hay un consumo mínimo seguro que pueda garantizar que el cerebro o cualquier otro órgano no se vea dañado. El resultado es que, por motivos que no alcanzamos a comprender, pese a los informes y advertencias de autoridades nacionales e internacionales, nuestras instituciones siguen ciegas a la tremenda dimensión del problema: no existen políticas de prevención ni protocolos de diagnóstico ni de actuación para desarrollar las terapias paliativas adecuadas. El coste lo están pagando por ahora los familiares pero, a no tardar mucho, el coste social acabará afectándonos a todos.
Con la conmemoración del Día Mundial del Alcoholismo Fetal el 9 de septiembre (día 9 del mes 9, en alusión a los nueve meses de gestación) queremos hacer un llamamiento desde la “Plataforma de Actuaciones para empoderar a los afectados por Adversidad Temprana” (1) para reclamar la prevención de este trastorno, que no tiene cura pero que sí se puede evitar eliminando el consumo de alcohol durante el embarazo. También queremos reclamar y proponer intervenciones a todos los niveles de las instituciones competentes para mejorar el pronóstico y las condiciones de vida de todos los afectados por el TEAF, de sus familias y de la sociedad en general.
(1) La Plataforma de Actuaciones para empoderar a los afectados por Adversidad Temprana está formada por las siguientes entidades y asociaciones:
AFASAF: Asociación de Familias Afectadas por Alcoholismo Fetal. www.afasaf.org
Cora: Coordinadora de asociaciones de adopción y cogimiento www.coraenlared.org
Fundación Albores. Intervención a menores y adolescentes. www.alboresdemurcia.es
Petales España. Asociación Ayuda Mutua Trastornos de Apego. www.petales.es
SAF Group. Grupo Síndrome Alcohólico Fetal. www.safgroup.org
Tolerancia Cero. Contra la adversidad temprana. www.toleranciacero.org.es
Visual TEAF. Proyectos solidarios. www.visualteaf.com
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