9.9.2023 | El 9 del 9 es la fecha especial que pretende concienciar sobre el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, la primera causa de discapacidad intelectual, no genética que es prevenible si no se consume alcohol durante la gestación: “El término TEAF es un término utilizado para agrupar anomalías físicas, mentales , cognitivas y conductuales que presentan los niños y niñas que han estado expuestos al alcohol en etapa prenatal pero hay una gran variabilidad de ahí la dificultad en identificarlos y que en ocasiones se puedan confundir con otros trastornos del Neurodesarrollo”, explica Lorena Rodríguez, neuropsicóloga y directora de la Clínica NeuroKID.
No todos los niños y niñas con TEAF presentan las mismas necesidades, ahí reside precisamente lo complicado a la hora de adaptar los aprendizajes en los centros educativos: “Cada niño y niña con TEAF es diferente y sus dificultades y discapacidades de aprendizaje dependerán de la magnitud del daño que ha causado el alcohol a su cerebro en desarrollo y sus órganos y además se asocia a otras etiologías superpuestas, como el abandono”, matiza Rodríguez.
“El diagnóstico del TEAF no es complejo, pero está poco integrado en las habilidades clínicas habituales de los equipos profesionales en el ámbito sanitario, tanto en la población general como en poblaciones de riesgo, como en las personas adoptadas procedentes de países con elevado consumo de alcohol durante el embarazo”, asegura la profesional.
Precisamente desde Socidrogalcohol, año tras año, se trabaja para la visibilización de estos trastornos y también para la detección precoz. Ahora mismo se están impartiendo dos cursos sobre TEAF, uno dirigido a atención primaria y otro con un carácter sociosanitario: “El objetivo es precisamente, llegar a los profesionales, que tengan nociones básicas sobre el trastorno y sepan cómo actuar”, argumenta Francisco Pascual, presidente de Socidrogalcohol: “Aunque es cierto que los infantes afectados son adoptados en su mayoría, no debemos olvidar que nuestra sociedad tiene una inmensa normalización del consumo de alcohol, y las madres españolas también realizan consumos durante el embarazo. Queremos ayudar a la concienciación para que el consumo sea cero, ya durante la preparación para la concepción”.
TESTIMONIO
Lola Pérez López es madre de Pol (nombres inventados), un adolescente de 13 años que este año empieza 2º de la ESO. En este inicio escolar narra qué dificultades enfrenta en el sistema educativo ante las diferencias de aprendizaje que presenta su hijo adoptado afectado de Síndrome Alcohólico Fetal completo: “El sistema educativo tan solo se adapta a nivel metodológico, y en el caso de mi hijo, porque tiene un TDHA derivado del TEAF principal”. Esta adaptación no es suficiente, se está dejando de lado muchas otras cuestiones como la conductual: “Mi hijo tiene dificultades en cuestiones como empatizar. Por ejemplo, si a él le pinchan, enseguida entra en el juego y también lo hace, pero sin entender que llega un momento en el que puede estar haciendo daño al otro”, explica.
Pol fue adoptado con dos años pero no fue diagnosticado hasta cuarto de primaria, hasta ese momento, según explica su madre, “las tardes eran un horror. Nos obligaban a que las tareas que no hacía en clase, las hiciera en casa. Nos decían que era el niño que nos había tocado y que teníamos que trabajar con él”. A pesar de esto no tiene desfase curricular, aunque sí que está muy afectado a nivel ejecutivo, le cuesta seguir las normas e instrucciones y es muy caótico con el material escolar, que rompe con facilidad cuando se frustra.
Su aprendizaje es diferente al del resto de niños sin TEAF: “Se le olvidan cosas a veces. A lo mejor hoy sabe dividir y al día siguiente ha olvidado la dinámica y no sabe y se equivoca. Tiene muy poca memoria sobre todo en cosas que no le interesa. Entonces se frustra y cuando eso pasa, lo tira y lo rompe todo: la hoja, el lápiz, te insulta, etc. Ahora en el inicio de curso, yo ya estoy de los nervios. Ahora me toca hablar con todos los profesores. En cambio, parece espabilado, sabe muchas cosas y tiene mucha información de cosas que le gustan, pero tarda en procesar la información”, matiza Pérez.
Su madre destaca que el profesorado necesita estar formado para poder atender mejor a estas personas. Funciona mucho mejor el refuerzo positivo, es necesario que conecten con él antes de cada clase, que se le preste más atención que a los demás.
Poli saca su ira en casa, mucho más que en otros espacios porque le gusta agradar a los demás. Su comportamiento, aun siendo un adolescente, en ocasiones se asemeja más a los de la primera infancia y esto cuesta entender en el entorno cercano y otros círculos. También es una maravilla y tiene muchas fortalezas, es ‘majo’ con todo el mundo y es un enamorado de los perros, explica su madre.
Pérez pide que estas personas sean tratadas como ciudadanos de primera y no de segunda como ahora: “Los docentes lo que tiene que aprender es a mirar a estos chicos de otra manera y para eso tiene que conocer el trastorno y la sintomatología que tienen, pero también entiendo que los profesores están atados de pies y manos porque no tienen recursos, no hay dinero, no hay profesores de apoyo, etc. Habría que ir a niveles más altos para visibilizar el TEAF y responder a las necesidades en estos niños y niñas”.
La neuropsicóloga lo tiene claro: “Es necesario proporcionar apoyo educativo a niños con TEAF en etapa escolar e informar y formar a sus profesores con las metodologías de aprendizaje ideales para estos casos. Dicha formación debe ser implementada por neuropsicólogos pediátricos que son los especialistas en los perfiles cognitivos y de aprendizaje de los niños y niñas con TEAF. Entender la neurobiología particular de los individuos con TEAF puede resultar en una mejor experiencia en el aula y mejorar los resultados a largo plazo para los niños y niñas con TEAF en su edad adulta de ahí la necesidad de formar sobre el TEAF en el ámbito educativo para que el profesorado fomente las fortalezas que presentan los niños y niñas con TEAF y puedan facilitar la autonomía e independencia de los niños y niñas con TEAF a largo plazo”.
Mercedes del Valle, presidenta de Visual TEAF, destaca la necesidad de “incorporar el cribado del TEAF en el programa de seguimiento del niño/a sano/a (con antecedente o riesgo de consumo de alcohol durante la gestación) y de atención a los/las niños/as adoptados y pertenecientes a otros grupos de riesgo. Si además se incluye la adversidad temprana en catálogos de enfermedades que requieren atención específica se facilitaría la detección e identificación de niños y niñas con TEAF. A pesar de que el diagnostico es un componente esencial, es necesario emplear medidas para maximizar los beneficios potenciales del diagnóstico”. Y añade: “Necesitamos no sólo un programa de diagnóstico sino que también se establezcan protocolos para derivar a los niños y niñas con TEAF a los especialistas apropiados y de esta forma tendrán acceso a recursos que promuevan su éxito a largo plazo. Por tanto, es necesario no sólo establecer de forma protocolizada el cribado del TEAF en el seguimiento del niño-a sano-a, sino además que los profesionales sanitarios pueden recibir formación especializada para que puedan diagnosticar correctamente de forma multidisciplinar a los niños y niñas con TEAF y realizar la derivación a los especialistas necesarios”.
Desde la Confederación de Alcohólicos, Adictos en Rehabilitación y Familiares de España, CAARFE, se suman a la conmemoración de este día junto con Visual TEAF y Socidrogalcohol: “Este es un tema que siempre lo tenemos muy presente en los contenidos de nuestras convenciones y encuentros, especialmente en el de Mujeres. Además de ser personas en rehabilitación, hacemos concienciación social y recordar a la sociedad entera que el consumo de alcohol en el embarazo debe ser cero”, explica Ángel Jiménez, presidente de CAARFE.
